Fra å løpe maraton til diagnosen ALS – En gjesteblogg!

Jeg har fått den ære av å være gjesteblogger til Midtveis i Livet. Vi er kjente fra tidligere og ved en tilfeldighet så begynte vi samtidig med blogging på miniblogg.no

Jeg har aldri lest en blogg, inntil jeg ufrivillig ble mer stillesittende å rett og slett trengte litt tidtrøyte.
Den 24. oktober er det fire måneder siden jeg var så “heldig” å fikk diagnosen ALS, jeg velger å kalle det dritten i stedet for tre små bokstaver. Det er en diagnose jeg er godt kjent med, da min bror hadde samme sykdom og gikk bort i 2016. Hva er liksom oddsen for at to søsken skal bli rammet av samme dritt? Ikke vet jeg, det eneste jeg vet er at det nå er en realitet.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Fokuset mitt er å ta det som det kommer og å finne de bra øyeblikkene i hverdagen, de er det mange av. Det er alt fra å ha glade barn, se sola, treffe gode venner, familie, være ute, spise god mat, være litt på jobb etc. Det fungerer omtrent hver dag.

Det er så fjernt å tenke på at jeg løp 3 maraton

vår/sommer 2019 og var i mitt livs form… Så kom 2020, koronaen og alle løp ble kansellert eller de ble til virtuelle løp. Samtidig med koronaen begynte leamusen i mye av kroppen, tidvis så mye at jeg trodde muskler ble rykket løs i lårene. Jeg fortsatte å løpe mye og med en legg som var konstant støl var det tidvis tungt å løpe. Men med løping som den store lidenskapen, var ikke en støl legg og leamus noen hindring.

I Juni 2020 løp jeg for gøy 44 km rundtomkring i Trondheim, det var tungt og som jeg tenkte da, min siste lange løpetur. Allerede da lekte ALS spøkelset i bakhodet. En støl legg ble til droppfot å mindre og mindre løpevennlig. Tiden gikk å høsten 2020 begynte jeg å kjenne på litt svakere finmotorikk, men legen ville fortsatt ikke henvise meg til nevrolog. I januar 2021, da hørte legen på meg og henviste meg videre til nevrolog, med lang ventetid. Da jeg først kom til nevrolog utpå våren, da gikk det fort, de syns nok jeg var høy interessant på St. Olavs Hospital. Det ble tatt en EU sjekk av meg, dvs. teste alt for å utelukke alt. De ville ha meg tilbake i juni for å ta nye tester for å sammenligne med testene fra våren og dermed var diagnosen klar. Jeg er 45 år, med samboer og tre barn.

Jeg er dritt lei denne diagnosen som jeg har kjent til i 10 år. Heldigvis har det skjedd litt på forskningsfronten som kan gi håp. Jeg medisinerer meg selv og håper det kan bremse til det kommer et gjennombrudd og en mirakel medisin. Med ny regjering så håper jeg at et “Right to try” til enda ikke godkjent medisin kan komme igjennom. Det kan umulig gjøre mer skade om vi er prøvekaniner på den type medisin. Eneste medisinen som er godkjent er fra 1814 og bremser bare noen måneder, nesten bare en vits.

Ståa pr idag er at jeg har fingrer som er mindre samarbeidsvillig og jeg har droppfot i begge beina. Jeg er fortsatt gående, ute bruker jeg droppfotskinner og det er til stor hjelp, med krykker til støtte.

En gang maratoner alltid maratoner, dette blir nok den tyngste maratonen! Det er om å gjøre å sette seg små mål.

Om noen har lyst på flere oppdateringer om hvordan det er å leve med denne sykdommen, så deler jeg litt på minibblog.no der jeg heter: maratontilrullestol